"평생 물집 투성이지만, 난 당당하다" 사진찍어 올리는 20대 女인플루언서

피부 희귀 질환을 가진 20대 여성 인플루언서가 자신의 상처를 당당히 드러냈다.

ⓒ데일리메일

12일(현지시간) 데일리메일 등 외신에 따르면 브라질의 페르난다 타나즈라는 선천적으로 피부가 종이처럼 얇아지고 민감해지는 유전적 질환인 수포성 표피박리증을 가지고 태어났다.

타나즈라는 피부에 마찰이 생길 경우 물집과 통증을 겪게 되는 것은 물론이고 궤양까지 생길 수 있는데, 특히 손 부분이 가장 많은 마찰을 겪은 탓에 근육까지 쇠약해졌다.

때문에 그는 피부를 계속 촉촉하게 유지하기 위해 오일과 바디크림을 매일 발라야하고 또 피부를 보호하기 위해 번거롭지만 주기적으로 붕대를 갈아야 한다.

그러나 타나즈라는 자신의 상처투성이 몸을 부끄러워하지 않는다. 인플루언서인 그는 다른 이들에게 자신의 자연스러운 매력을 알리기 위해 자신의 사진을 꾸준히 찍어 올리고 있다.

ⓒ데일리메일

그는 "평생을 이런 상태로 살았기 때문에 이런 피부에 익숙하다"고 말했다. 이어 "어렸을 때 피부가 나무에 닿을까 걱정돼 밖에서 놀 수 없었지만 절대로 다른 아이들에게 차별 대우를 받지 않았다"면서 "때문에 나도 나 자신을 특별하게 생각하지 않았다"고 설명했다.

어릴 때부터 가족과 친구들에게 항상 사랑받고 지지를 받으며 자라온 타나즈라는 여느 십대들처럼 소셜미디어에 글을 올리기 시작했다. 그리고 수포성 표피박리증을 앓고 있는 사람들을 위해 목소리를 냈다.

타나즈라는 "가끔 나의 외모를 비판하는 몇몇 온라인 괴짜들을 만나기도 했다"면서도 "하지만 대부분의 팔로워들로부터 나는 응원과 동기부여를 받고 있다"고 말했다. 그러면서 "인정받지 못하고 과소평가 받는 수포성 표피박리증 질환자들에게 앞으로도 꾸준히 목소리를 내고 싶다"고 전했다.